Entrevista a Begonya Nafria pel projecte Share4Rare a ISanidad
Begonya Nafria, Patient Engagement in Research Coordinator de la Fundació Sant Joan de Déu, ha estat entrevistada recentment per la revista digital ISanidad amb motiu del projecte Share4Rare.
La plataforma dirigida a pacients, clínics i investigadors de malalties rares és una xarxa social on poden trobar informació d'interès, compartir experiències, donar la seva opinió i al mateix temps ajudarà a millorar la recerca en aquest tipus de patologies.
"Només el 10% de les malalties poc freqüents es considera que tenen una base de coneixement sòlid. Ens queda un 90% de malalties de les quals el coneixement que tenim és molt limitat. L'única forma de generar la descripció de la seva història natural, és mitjançant la recol·lecció d'informació que enes aporten els pacients."
La plataforma també inclou una eina anomenada "Pacients com jo" on s'analitza el perfil de cada usuari-malaltia-símptomes per a situar-lo en relació amb tots els pacients que hi ha dins la plataforma. D'aquesta manera es millora el seu intercanvi d'informació.
El projecte Share4Rare està integrat dins del marc de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu i compta amb la participació d'investigadors de l'Hospital Sant Joan de Déu i el Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica (CREB) de La universitat Politècnica de Catalunya.
Notícia completa
El projecte "SHARE4RARE: Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases" ha rebut un finançament de la European Commission, a través de la convocatòria H2020-ICT-11-2017. - This project has received funding from the European Union's Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 780262.
