Las familias contribuyen al desarrollo del Programa de Terapias Avanzadas de Sant Joan de Déu

La participación activa de pacientes y familias constituye uno de los pilares de la identidad de la investigación e innovación que impulsa el Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD). En esta línea, un grupo de padres de pacientes vinculados a estos tratamientos ha colaborado recientemente en la revisión del nuevo Programa de Terapias avanzadas, aportando propuestas y recomendaciones orientadas a mejorar la experiencia de las familias que participan en ensayos clínicos y en terapias génicas y celulares.

Las familias solicitan más información, formación y herramientas para acceder a la investigación y los ensayos clínicos

Durante la sesión de trabajo, las familias con experiencia en ensayos clínicos en terapias avanzadas provenientes de diferentes regiones del país, analizaron diferentes ámbitos del plan y compartieron sus necesidades, prioridades y expectativas. Entre las principales conclusiones destacó la importancia de facilitar información accesible y de calidad sobre la investigación básica, las líneas de investigación existentes y los expertos de referencia en cada enfermedad. Los participantes señalaron la necesidad de desarrollar iniciativas de formación tanto para familias como para profesionales, así como herramientas tecnológicas que permitan localizar información relevante sobre investigación, registros o ensayos clínicos a escala nacional e internacional.

Apoyo psicológico considerado esencial

Las familias también subrayaron la importancia de incorporar apoyo psicológico durante la participación en ensayos clínicos, tanto mediante sesiones individuales como grupales, especialmente en estudios complejos o de larga duración. Así mismo, se destacó el rol que las enfermeras de la Unidad de Ensayos Clínicos llevan a cabo, y la importancia de disponer de una persona de contacto durante todo el desarrollo del estudio. Otro de los temas abordados fue la situación de aquellas familias que deben desplazarse o cambiar temporalmente su lugar de residencia para acceder a tratamientos innovadores. En este sentido, se planteó la elaboración de materiales informativos específicos que faciliten la acogida y orientación de las familias que llegan a Sant Joan de Déu, así como de aquellas que deban recibir tratamientos experimentales en otros centros nacionales o internacionales.

Pacientes y familias reclaman un papel más activo en el diseño y seguimiento de los ensayos clínicos

Finalmente, las familias manifestaron su interés en participar de forma estable en el despliegue del Programade Terapias Avanzadas. Entre las propuestas acordadas destaca la creación de un grupo permanente de padres que acompañe el desarrollo del plan, el establecimiento de mecanismos bidireccionales de participación y la devolución periódica de resultados y decisiones tomadas a partir de sus recomendaciones. Asimismo, se propuso reforzar la participación de pacientes y familias en el diseño de los ensayos clínicos promovidos por Sant Joan de Déu.

Esta iniciativa refleja la apuesta del Hospital Sant Joan de Déu y del Institut de Recerca Sant Joan de Déu por integrar de manera sistemática la perspectiva de pacientes y familias en la investigación biomédica, reconociéndolos como colaboradores esenciales para desarrollar terapias innovadoras que respondan mejor a las necesidades reales de quienes conviven con enfermedades complejas.