Les famílies contribueixen al desenvolupament del Programa de Teràpies Avançades de Sant Joan de Déu

Un grup de pares i mares de pacients han revisat i aportat recomanacions al Programa de Teràpies Avançades de l'Hospital Sant Joan de Déu, tot reforçant el compromís de la institució amb una investigació i innovació centrades en les persones. La participació activa de pacients i famílies constitueix un dels pilars de la identitat de la investigació i la innovació que impulsa l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD). En aquesta línia, un grup de pares de pacients vinculats a aquests tractaments ha col·laborat recentment a la revisió del nou Programa de Teràpies avançades, aportant propostes i recomanacions orientades a millorar l'experiència de les famílies que participen en assaigs clínics i en teràpies gèniques i cel·lulars.

Les famílies sol·liciten més informació, formació i eines per accedir a la investigació i els assaigs clínics

Durant la sessió de treball, les famílies amb experiència en assaigs clínics en teràpies avançades provinents de diferents regions del país, van analitzar diferents àmbits del pla i en van compartir les necessitats, prioritats i expectatives. Entre les principals conclusions va destacar la importància de facilitar informació accessible i de qualitat sobre la investigació bàsica, les línies de recerca existents i els experts de referència a cada malaltia. Els participants van assenyalar la necessitat de desenvolupar iniciatives de formació tant per a famílies com per a professionals, així com eines tecnològiques que permetin localitzar informació rellevant sobre investigació, registres o assaigs clínics a escala nacional i internacional. 

Suport psicològic considerat essencial

Les famílies també van subratllar la importància d'incorporar suport psicològic durant la participació en assaigs clínics, tant mitjançant sessions individuals com en grup, especialment en estudis complexos o de llarga durada. Així mateix, es va destacar el rol que duen a terme les infermeres de la Unitat d'Assaigs Clínics, i la importància de disposar d'una persona de contacte durant tot el desenvolupament de l'estudi. Un altre dels temes abordats va ser la situació d'aquelles famílies que s'han de desplaçar o canviar temporalment el lloc de residència per accedir a tractaments innovadors. En aquest sentit, es va plantejar l'elaboració de materials informatius específics que facilitin l'acolliment i l'orientació de les famílies que arriben a Sant Joan de Déu, així com d'aquelles que hagin de rebre tractaments experimentals a altres centres nacionals o internacionals.

Pacients i famílies reclamen un paper més actiu en el disseny i seguiment dels assaigs clínics

Finalment, les famílies van manifestar el seu interès a participar de manera estable en el desplegament del Programa de Teràpies Avançades. Entre les propostes acordades destaca la creació d‟un grup permanent de pares que acompanyi el desenvolupament del pla, l‟establiment de mecanismes bidireccionals de participació i la devolució periòdica de resultats i decisions preses a partir de les seves recomanacions. Així mateix, es va proposar de reforçar la participació de pacients i famílies en el disseny dels assajos clínics promoguts per Sant Joan de Déu.

Aquesta iniciativa reflecteix l'aposta de l'Hospital Sant Joan de Déu i de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu per integrar de manera sistemàtica la perspectiva de pacients i famílies en la investigació biomèdica, reconeixent-los com a col·laboradors essencials per desenvolupar teràpies innovadores que responguin millor a les necessitats reals dels que conviuen amb malalties complexes