La Fundació Sant Joan de Déu (FSJD) liderará la guía europea para la transición de jóvenes con cáncer del hospital pediátrico al de adultos dentro del proyecto YARN

La Fundació Sant Joan de Déu (FSJD) participa en el proyecto European Youth Cancer Network (YARN), una iniciativa que amplía el trabajo desarrollado previamente en EU-CAYAS-NET y OACCUs para fortalecer la red europea de jóvenes afectados por cáncer. El proyecto impulsa el apoyo entre iguales, el uso de herramientas digitales y el acceso a información fiable, especialmente para quienes afrontan recaídas, cáncer metastásico o efectos secundarios de los tratamientos.

En el marco de YARN, el papel principal del IRSJD será liderar la elaboración de una guía europea para la transición de pacientes jóvenes desde los hospitales pediátricos a los hospitales de adultos. Esta guía abordará uno de los momentos más críticos en el recorrido asistencial, garantizando una transición estructurada, segura y alineada con estándares de calidad psicosocial, educativa y clínica. El desarrollo de este recurso se realizará en coordinación con profesionales, jóvenes pacientes y familias de distintos países europeos, asegurando que recoja necesidades reales y experiencias diversas.

El proyecto también hace hincapié en el empoderamiento juvenil mediante el Youth Cancer Council, un órgano que integrará de forma sistemática a jóvenes con experiencia en cáncer en la toma de decisiones y en la evaluación del proyecto. De este modo, sus vivencias tendrán un impacto directo en los resultados y en las recomendaciones de política pública a largo plazo.

Además, YARN estudiará el papel de las conexiones sociales en el bienestar emocional de los jóvenes y llevará a cabo un estudio de impacto para analizar la colaboración entre entidades y las sinergias con otros proyectos europeos. A través de grupos focales, visitas entre iguales, programas formativos, seminarios web y talleres, el proyecto facilitará la implementación de estándares de atención psicosocial, ofrecerá apoyo educativo y laboral y generará recursos para el seguimiento a largo plazo y la transición asistencial.

El proyecto también promoverá la Equidad, Diversidad e Inclusión (EDI) mediante herramientas como la Inclusivity Checklist y un sistema de certificación para instituciones sanitarias y comunidades de pacientes. Asimismo, se impulsarán programas de actividad física, talleres y un bootcamp europeo para fomentar estilos de vida saludables.

Las campañas de comunicación de YARN tienen como objetivo llegar a más de 50 millones de personas en toda Europa, y la ACE Academy formará a más de 100 jóvenes defensores de pacientes. Paralelamente, la plataforma digital multilingüe del proyecto se ampliará para ofrecer información fiable y reforzar las conexiones con otras iniciativas financiadas por la Unión Europea.

Con este liderazgo dentro de YARN, la FSJD reafirma su compromiso con la mejora del bienestar, la continuidad asistencial y la calidad de vida de los jóvenes que conviven con el cáncer en Europa.